Recaudar fondos para que Luis Guillermo Correa, un niño de 4 años diagnosticado con síndrome de Menkes, pueda acceder a un tratamiento experimental recomendado por especialistas internacionales, es el propósito de la carrera solidaria FulaRun 2026, organizada por la Fundación Fulamic y que se llevará a cabo el domingo 28 de junio en el Gran Malecón del Río.
Los organizadores han indicado que la jornada busca movilizar a la ciudadanía, empresas, organizaciones sociales, deportistas, voluntarios y aliados alrededor de una causa urgente: apoyar el traslado del menor al exterior, donde podría recibir atención especializada en centros médicos de España o Argentina, ante las barreras regulatorias que hasta ahora han impedido el suministro del tratamiento en Colombia.
Luis Guillermo y su familia llevan cuatro años en una carrera contra el tiempo. Desde 2022, el menor ha atravesado múltiples hospitalizaciones, terapias de soporte y un extenso proceso de gestiones médicas, administrativas y legales para acceder a una alternativa terapéutica que podría mejorar su calidad de vida.
Una carrera para abrir la oportunidad del tratamiento
La Fularun fue concebida como una carrera solidaria, pero también como un acto de conciencia colectiva frente a la realidad de los niños y familias que enfrentan enfermedades complejas en Colombia.
La meta de la campaña es recaudar recursos que permitan cubrir el traslado, la estancia y los costos asociados al proceso médico fuera del país. Para la familia de Luis Guillermo, esta cifra representa una oportunidad concreta después de años de espera, solicitudes y puertas tocadas.
El síndrome de Menkes es una enfermedad huérfana de muy baja prevalencia que afecta la distribución del cobre en el organismo y provoca deterioro neurológico progresivo, retraso en el desarrollo motor y del lenguaje, además de otras complicaciones médicas asociadas.
Salwa Maloof Habib, directora de la fundación, manifestó que “esta campaña nació para defender una oportunidad de vida. Luis Guillermo y su familia han esperado durante años una respuesta que está basada en regulaciones legales en Colombia, y nuestro compromiso es que él esté preparado con el recurso para que pueda recibir el tratamiento en nuestro país o en el exterior”. Lea aquí: Mintrabajo está listo para el empalme y pidió se respeten las conquistas laborales
“El tratamiento está esperando por él porque ya, a través de la fundación, se consiguió. Estamos realizando el acompañamiento en la tarea de los procesos que permitan que, por fin, él pueda recibirlo”, agregó Maloof Habib.
La Clínica La Misericordia Internacional ha acompañado el caso desde una perspectiva médica, humana y social, y ha manifestado su disposición de administrar el tratamiento en Colombia si se obtienen las autorizaciones correspondientes.
Sin embargo, ante las limitaciones actuales, el traslado al exterior se perfila como una de las alternativas más viables bajo otras condiciones reglamentarias de cada país, en este caso España o Argentina.
Un caso que reabre el debate sobre enfermedades huérfanas
El caso de Luis Guillermo vuelve a poner sobre la mesa los desafíos del sistema de salud colombiano frente al acceso a medicamentos y tratamientos no autorizados en el país, especialmente cuando se trata de pacientes con enfermedades raras, huérfanas o de baja prevalencia.
Este 28 de junio se correrá por Luis Guillermo
En la rueda de prensa y presentación de la carrera Fularun, sus voceros mostraron el caso de Luis Guillermo y las posibilidades de mejorar las condiciones de vida con el tratamiento. Salwa Maloof Habib invitó a la ciudadanía a participar en la FulaRun, realizar aportes y sumarse a esta causa. Siga leyendo: Se va la luz este jueves 25 de junio en estos municipios del Atlántico
La carrera, que se realizará el domingo 28 de junio, en el Malecón del Río de Barranquilla, busca concentrar a 4.000 personas que respondan al llamado a participar de las categorías 10k y 5k. La misma partirá desde las 5:00 de la mañana.
“Cuando se trata de niños con enfermedades progresivas, cada día cuenta. Esta carrera es una forma de decirle a Luis Guillermo y a su familia que no están solos”, concluyó Salwa en su intervención.