La lucha de una madre en el municipio de Arjona (Bolívar) por salvar la calidad de vida de su hijo de apenas 5 años enfrenta hoy obstáculos. Aunque un juez ordenó al Invima y a la EPS Salud Total gestionar la importación del medicamento Eteplirsen, indispensable para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne que padece el menor, la familia asegura que aún no recibe el fármaco.
Julieth Tom Flórez, madre del niño, expresó a El Universal su angustia ante la falta de respuesta efectiva para iniciar el tratamiento que podría ralentizar el avance de esta enfermedad genética degenerativa, caracterizada por el debilitamiento progresivo de los músculos.
Madre denuncia obstáculo en entrega de Eteplirsen ordenado por un juez
Según relató la madre, el caso de su hijo fue evaluado el 17 de diciembre de 2025 en una junta médica neuromuscular realizada en Barranquilla, en la Clínica General del Norte. Allí, especialistas prescribieron el medicamento Eteplirsen (Exondys 51), utilizado para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne.
“Se hizo la solicitud de importación del medicamento, pero el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) la negó”, explicó Tom Flórez.
Ante esta situación, la familia interpuso una acción de tutela contra la EPS Salud Total y el Invima. El pasado 20 de abril de 2026, el Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena falló a favor del menor y ordenó a ambas entidades iniciar en un plazo de 48 horas los trámites necesarios para la importación del medicamento.
Sin embargo, un mes después del fallo, la madre asegura que el tratamiento sigue sin llegar.
“Tanto la EPS como el Invima impugnaron la decisión del juez. La EPS me dijo que quiere que el niño reciba el medicamento, pero que si el Invima no autoriza la importación ellos no pueden hacer nada. Eso tampoco es válido porque la responsabilidad de Salud Total no desaparece porque Invima diga no”, afirmó.
Estado de salud del niño en Arjona preocupa por fuertes dolores
La madre del niño aseguró a este medio que el menor presenta fuertes dolores en las piernas como consecuencia del avance de la enfermedad.
“Me dice: ‘mamá, hoy no quiero ir al colegio’. Yo le pregunto por qué y me responde que le duelen mucho las piernas. Uno se las ve y las tiene súper inflamadas. Así se nos van los días”, relató.
Tom Flórez insistió en que la preocupación aumenta debido a que el medicamento formulado es el único tratamiento disponible para el diagnóstico específico de su hijo y no cuenta con sustitutos.
“Lo que estoy pidiendo no es un imposible. Estoy pidiendo que se cumpla la Constitución. Necesito que a mi hijo se le garantice el derecho a la salud y que Salud Total e Invima hagan la importación del medicamento”, sostuvo.
¿Por qué el Invima negó la importación de Eteplirsen?
En la sentencia emitida por el Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena se detalla que la Sala Especializada de Medicamentos de la Comisión Revisora del Invima negó la importación del medicamento Eteplirsen argumentando que no cuenta con registro sanitario en Colombia ni cumple con los requisitos establecidos para ser considerado un medicamento vital no disponible.
Según el documento judicial, el Invima argumentó que:
- El principio activo eteplirsen se encuentra en fase de investigación y no ha sido incluido en normas farmacológicas.
- Existe información limitada derivada de estudios en humanos.
- No hay evidencia concluyente de beneficio clínico ni estudios fase III confirmatorios.
- No se ha demostrado una relación beneficio-riesgo favorable para su evaluación farmacológica en Colombia.
Por estas razones, la entidad concluyó que el medicamento no cumple con los requisitos establecidos en el Decreto 481 de 2004.
Salud Total responde sobre atención médica al menor con Duchenne
Por su parte, Salud Total EPS manifestó que no ha negado los servicios médicos requeridos por el paciente.
En la sentencia, la entidad añade que continuará prestando toda la atención médica requerida por el menor, incluyendo exámenes, terapias, suministro de medicamentos y demás servicios asociados al tratamiento de sus patologías. Lea: Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas: avances y retos en la atención especializada en Bolívar
Fallo judicial ordenó importar medicamento para el niño
El fallo judicial resolvió tutelar los derechos fundamentales a la vida, la salud y la dignidad humana del menor.
Entre las órdenes emitidas por el despacho judicial se encuentran:
- Autorizar la importación del medicamento Eteplirsen (Exondys 51) como medicamento vital no disponible.
- Ordenar a Salud Total EPS gestionar las solicitudes de importación ante el Invima.
- Exigir a la EPS adelantar los trámites administrativos y financieros para la compra del medicamento una vez sea autorizada su importación.
- Garantizar la entrega del tratamiento al menor en el menor tiempo posible.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta principalmente a niños y ocasiona un deterioro progresivo de los músculos.
Se estima que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo y cada año nacen cerca de 20.000 menores con esta condición. Le puede interesar: Universidad de Cartagena logra incluir nueva enfermedad huérfana en lista nacional
La enfermedad suele manifestarse durante la primera infancia y provoca dificultades para correr, saltar, subir escaleras e incluso caminar. Con el paso de los años, la debilidad muscular también compromete los brazos, el cuello, el corazón y el sistema respiratorio.
Sin tratamiento, muchos pacientes pierden la capacidad de caminar y requieren silla de ruedas, mientras que su expectativa de vida puede reducirse significativamente.
Síntomas de la Distrofia Muscular de Duchenne
Los primeros síntomas pueden aparecer antes de los tres años de edad. Entre las señales más frecuentes se encuentran:
- Caídas constantes.
- Dificultad para subir y bajar escaleras.
- Pantorrillas más grandes de lo normal.
- Caminata en punta de pies.
- Marcha inestable o tipo “pato”.
- Debilidad muscular progresiva.