Durante una reunión entre directivas y el grupo de especialistas médicos de la clínica Cartagena del Mar a cargo del caso de Rafael Ochoa Salas, se confirmó que el paciente, cuya familia denunció demoras en su traslado a un hospital de cuarto nivel por parte de Coomeva EPS, fue diagnosticado con porfiria, una enfermedad rara que solo afecta a uno por cada millón de habitantes.
En el encuentro, al que también asistió Martha Milena Peñaranda Zambrano, gerente de Coomeva EPS Regional Bolívar, el subdirector científico, Robin Vergara; el internista especialista en cuidado crítico, Felipe Herrera; el intensivista internista, Alonso Cortina; el internista neumólogo, Joaquín Ríos, de la Cartagena del Mar, dieron detalles del proceso por el que ha atravesado Ochoa Salas desde que este fue internado en el centro médico, el pasado ocho de diciembre.
Desesperados porque no se encontraba la causa que llevó a salas a una crisis de salud tan severa y al deseo de que este fuera trasladado a un hospital de cuarto nivel en otra ciudad del país, sus familiares recurrieron a El Universal y otros medios de comunicación que dieron a conocer la complejidad de su caso, dado que poco tiempo de llegar al centro médico con un dolor abdominal, la salud de Ochoa Salas se deterioró al punto de ser ingresado a la Unidad de Cuidados Intensivos d la IPS.
“No fue nada fácil”Según el intensivista Alonso Cortina, debido a las características y diversas manifestaciones de la enfermedad que padece Ochoa, a quien se pensó en remitir a otro centro médico, no era acertado dar un diagnóstico sin tener las pruebas necesarias.
Ante las sospechas del equipo de especialistas, los familiares del hombre de 30 años expresaron que en el caso de Rafael la porfiria había sido descartada en una anterior hospitalización en otra IPS.
Sin embargo, según asegura el internista Felipe Herrera, se insistió en realizar la prueba dado que “el cuerpo médico tratante no depende siempre de sí mismo para hacer un diagnóstico, por eso un diagnóstico muchísimas veces se complementa con eso que se llama exámenes de ayuda diagnóstica, requerimos de la ayuda de los laboratorio s habilitados. No es falta de pericia, no (...) esta serie de cosas hacen que el médico dependa de esos engranajes para poder hacer un diagnóstico preciso y en el tiempo requerido”.
Con lo anterior, la Clínica justifica el tiempo que tardó en corroborar que Rafael es uno de los cerca de 4.400 colombianos que tienen porfiria y ni siquiera saben que la padecen.
“Si hay algo que al médico no le gusta es tener al paciente hospitalizado sin definirlo, el médico que actúa así por voluntad no es ético. Estas son enfermedades en las que se necesita un grupo interdisciplinario. Aquí actuaron los servicios de neurología, neurocirugía, infectología, medicina interna, neumología y medicina crítica. Las complicaciones que se nos estaban presentando teníamos que solucionarlas por ello el paciente se encontraba en cuidados intensivos. Dichas complicaciones fueron resueltas y ahora que sabemos que tiene porfiria estamos en la fase del tratamiento final”, explicó el doctor Cortina.
Respecto a la atención médica que debe recibir Ochoa Salas, los especialistas indicaron que en Colombia conseguir la “hematina” (droga específica para el tratamiento de esta enfermedad) “es difícil, pero la Cartagena del Mar ya contactó un laboratorio que suministrará la hematina para el tratamiento de Rafael, que es de unos 4 días”, lo cual corroboró la Gerente de Coomeva, EPS a la que esta afiliado el paciente.
¿Qué es la porfiria?
La Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos explica que “las porfirias son un grupo de trastornos genéticos, hereditarios, causados por problemas con la forma en que el cuerpo produce una sustancia llamada hemo. El hemo se encuentra en todo el cuerpo, especialmente en la sangre y en la médula ósea, donde transporta oxígeno”.
Estas pueden ser de dos tipos, la que afecta la piel (cutáneo) y la afecta el sistema nervioso.
“Las personas que tienen porfiria cutánea desarrollan ampollas, picazón e inflamación en la piel cuando se exponen al sol. La porfiria que afecta al sistema nervioso se llama porfiria aguda y sus síntomas incluyen dolor en el pecho, abdomen, brazos o piernas, espalda, adormecimiento de los músculos, hormigueo, parálisis o calambres, vómitos, estreñimiento y cambios mentales o en la personalidad. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer. La porfiria se diagnostica midiendo sustancias específicas en la orina.
