En todo el mundo, cerca de 62 millones de personas (1 de cada 127) viven en el espectro autista, indica la Organización Mundial para la Salud. Mi hijo es una de esos millones que están en este espectro que se caracteriza por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación, con patrones atípicos de actividades y comportamientos.
Aunque hoy la gente suele hablar y mirar el autismo con algo más de “naturalidad”, haciéndonos muchas veces sentir que todos hemos experimentado en algún grado la vida al lado de una persona con este diagnóstico, los parques y plazas, cines, centros comerciales siguen siendo entornos especialmente crueles con las personas con estas condiciones. Yo misma he salido más de una vez con lágrimas en los ojos al ver cómo un paseo con mi hijo es imposible en una ciudad que no ha pensado en ellos y en una sociedad que sigue señalándolo como “especial”, cuando solo está usando sus manos para decirme que está realmente feliz.
Pero en medio de toda esa sensación de estar ahí, de ser una cifra importante de historias de vida, y de sentirnos “más visibles”, tenemos ahora una Barbie “autista”, una figura que parece pretender generar un entorno más incluyente, que acepta y abraza a personas como mi hijo. La marca estadounidense líder en juguetes y entretenimiento familiar hizo el lanzamiento que ha llenado titulares de medios de comunicación, nuevamente llevándose la bandera de ser una empresa incluyente, que piensa en todos, pero tengo dudas.
Primero veamos la muñeca. Una joven con una tablet como dispositivo de comunicación y unos audífonos de cancelación de ruido, algunos dicen que también tiene una “pequeña desviación en los ojos”. Bien. Querida empresa importantísima: eso no es autismo.
El autismo no es un accesorio
La tablet, los audífonos, son solo accesorios que algunas personas con autismo podrían o no tener que usar y que también podrían tener que usar personas con trastorno del lenguaje, o con alteraciones sensoriales, sin autismo. Pero aún más determinante, esa muñeca nos deja en la ligereza de las apariencias, sin trabajo profundo de concientización, y nos convierte en accesorios que no somos y no nos representan de ninguna manera.
Si algo le falta a este tema de concientización e inclusión, cuando se trata de autismo, es dejar la ligereza porque quienes viven en el espectro lo requieren así. Mi hijo solo dice “Ma” y “Tienda”, mientras otros de sus compañeros hablan con claridad, tienen un léxico amplio o algunos no dicen una sílaba; para algunos es efectivo el dispositivo tecnológico de comunicación, para otros escribir o el lenguaje de señas. Algunos no duermen bien, otros lo hacen profundamente, algunos necesitan el contacto físico, otros lo evitan... y podría continuar porque el autismo es tan amplio que podría llenar estas páginas de “sí” y de “no”.
Lo que sé que es igual para todos es que es muy doloroso que la gente no lo entienda, que los espacios en nuestras ciudades y colegios no se adapten mientras millones de familias buscan adaptar a sus hijos a ambientes que no han sido mínimamente pensados para ellos.
Y bueno, seguramente ya parezco una señora intensa y me preguntarán qué le pido a una empresa de juguetes. Sencillo: responsabilidad, porque al autismo es un tema serio. Responsabilidad para generar las preguntas correctas, para generar la empatía suficiente para que la gente quiera saber más, de hacer algo más que muñecas que los harán más ricos y sentarse a generar reales movimientos de inclusión.
Por ahora, a nuestra comunidad, le quedan debiendo. A mi hijo y sus compañeros de terapia, les quedan debiendo. A la sociedad, le quedan debiendo. Su muñeca no me incluye, me usa.
Otras voces que opinan sobre la Barbie autista
“Mostrar el autismo no es poner auriculares, una tablet y una carita dulce; el autismo no es packaging ni una estética amable para vender juguetes. Es neurodesarrollo: complejo, heterogéneo y real. Porque mientras el marketing habla de inclusión, hay familias luchando por AAC, por apoyos, por diagnóstico y por respeto, realidades que no aparecen en la caja”, José Cirelli, profesor en educación especial.
“El universo Barbie es un universo ficticio que se ha caracterizado por representar a una joven con su famoso eslogan ‘Sé lo que quieras ser’. Y qué bueno que se nombre el autismo también, que, si bien no es algo que ‘elegimos’, es una posibilidad neurológica que existe, así como el síndrome de Down, la ceguera o la sordera, condiciones que ya tenían representación en el ‘universo Barbie’. Y si no te sientes representada o representado, también está bien: no todo es para todos. Yo sí la compraré, porque, a pesar de no usar un comunicador o un spinner, sí me siento representada”, expresó Scarlet Colmenares, psicóloga y autista.
“Muchos podrán decir que no es algo tan importante, pero para muchos de nosotros sí lo es. Barbie, de Mattel, y The Autistic Self Advocacy Network se asociaron para crear la primera Barbie autista. Esta muñeca neurodivergente refleja algunas experiencias con las que las personas autistas pueden identificarse”, señaló Lorena Maza, nutricionista y diplomada en autismo.