La encuesta EURORDIS-Rare Diseases Europe del programa Rare Barometer reveló que durante la pandemia el 83% del cuidado de los pacientes con enfermedades raras fue interrumpido por la cancelación de consultas, cierre del hospital para pacientes no COVID y la no continuación de los análisis imprescindibles para su tratamiento y control.
El estudio fue realizado en 36 países de toda Europa del 18 de abril al 11 de mayo del 2020 y en el participaron, 6.945 personas encuestadas con 1.250 diferentes tipos de enfermedades, y según los resultados la interrupción del tratamiento se dio por los siguientes factores:
Pruebas diagnósticas: 6 de cada 10 pacientes no tuvieron acceso a diagnósticos como análisis de sangre e imágenes médicas.
Terapias de rehabilitación: 8 de cada 10 pacientes han visto como sus sesiones de fisioterapia y otro tipo de terapias han sido pospuestas o canceladas.
Tratamientos médicos: 6 de cada 10 pacientes no pudieron recibir sus tratamientos como terapias de infusión y quimioterapias.
Intervenciones quirúrgicas: 6 de cada 10 pacientes vieron su intervención cancelada o pospuesta.
Citas médicas: 7 de cada 10 pacientes han sufrido cancelaciones o aplazamientos de citas.
Seguimiento Psiquiátrico: 6 de cada 10 de sus sesiones fueron interrumpidas.
Así mismo la encuesta reportó que la atención hospitalaria para pacientes de enfermedades raras fue particularmente estresante y de difícil acceso debido a:
El 47% de los pacientes no fue al hospital por miedo a contraer COVID-19
Al 34% de los pacientes se le pidió que no fuera al hospital si su problema de salud no era COVID-19
El 25% declaró que el hospital o la unidad que normalmente le proporciona atención para su enfermedad rara estaba cerrado.
Frente a esta realidad, la telemedicina minimizo el impacto de la pandemia y reemplazó a las consultas presenciales cuando fue posible. El 50% de las personas encuestadas confirmaron su participación en consultas médicas online, lo cual les resultó útil revelando que:
El 98% Consideró útil la receta médica a través del correo electrónico.
El 90% consideró útiles las herramientas de educación online diseñadas para aprender a tratar su enfermedad rara.
El 90% consideró útil la consulta online o cualquier otra forma de telemedicina
El estudio reveló la importancia del apoyo de familiares, amigos y vecinos fue esencial:
64% necesitaron el apoyo de sus familiares, amigos y vecinos durante la pandemia
3/4 de ellos afirmaron que a pesar de la crisis por COVID-19 contaron con ayuda de sus familiares cercanos.
80% de los pacientes fortaleció su núcleo familiar durante la pandemia.
“Como estoy en confinamiento total, mis amigos y vecinos me han ayudado y me han hecho algunas compras, así como mi médico de cabecera y el personal de la farmacia donde obtengo mis medicamentos”, dice un paciente de enfermedad rara.
Alrededor de 30 millones de personas viven con una enfermedad rara en Europa, y 300 millones en todo el mundo, cabe destacar que no hay cura para la gran mayoría de estas enfermedades y que existen pocos tratamientos disponibles, por este motivo con la encuesta se busca dar a conocer la importancia de brindar especial atención a los pacientes con enfermedades raras.
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