Facetas


La lucha de Dani Sotomayor

Tenía 14 años, padecía una enfermedad huérfana y murió ayer, durante una cirugía que necesitaba desde hace un mes. No cerremos los ojos ante la historia de muchos.

LAURA ANAYA GARRIDO

20 de septiembre de 2020 12:00 AM

Al pequeño Daniel Leonardo Sotomayor López nunca le gustó el frío, pero tuvo que soportarlo por veintinueve largas noches: ese tiempo llevaba postrado en una cama, esperando por una cirugía que le ayudaría a vivir mejor pero que Coomeva no había materializado hasta el viernes en la noche.

Después de ser contactados por El Universal, en la EPS por fin programaron la operación para las 8 a. m. de ayer. Dani no pudo aguantar más y murió en medio del procedimiento.

La cirugía se llama Derivación ventricular cerebral y “consiste en colocarle una válvula para drenar constantemente y evitar que el niño siga convulsionando por la hidrocefalia”, había explicado antes del fatal desenlace Carolina López Pinzón, su madre, una mujer dispuesta a luchar hasta el último aliento para que Dani viviera dignamente. Al otro lado del teléfono, la voz de Carolina sonaba cansada, ¿y cómo no estarlo después de años de batallas legales con las EPS para que trataran a su hijo como Dios manda y no como a ellas se les diera la gana? (Le puede interesar: No entrega de medicamentos: principal queja en la Supersalud)

Uno entre 100.000

Uno de cada 100.000 niños nace con el síndrome de Hunter y Daniel era uno ellos. Se trata de una grave enfermedad rara llamada también Multipolisacaridosis II, es genética y ocurre por la falta de una enzima o por su mal funcionamiento: la iduronato 2-sulfatasa. El trabajo de esa enzima es descomponer ciertas moléculas complejas y, sin suficiente cantidad de ella, las moléculas se acumulan en cantidades perjudiciales. Con el tiempo hay un daño progresivo y permanente que afecta el aspecto, el desarrollo mental, la función de los órganos y capacidades físicas.

Dani nació con un soplo cardíaco y con hipotonía muscular (músculos demasiado blandos, explica su mamá), así que ya sabían que algo iba mal pero solo lo diagnosticaron luego de dos años y medio, después de ver a cuatro pediatras y mandar unas muestras suyas a un laboratorio en Alemania. Esto último se dio gracias a la ayuda de Jhonny Hernández Torres, quien padece la misma enfermedad que Dani, pero menos grave, y lidera Apego, una asociación de pacientes de enfermedades genéticas raras.

Después del diagnóstico, los papás de Dani aprendieron a fuerza de muchísima práctica qué significa instaurar una tutela, apegarse a un desacato o pasar un derecho de petición para hacer valer el derecho más preciado: el de un pequeño a estar vivo. (Lea también: Supersalud debe garantizar servicios médicos para personas no COVID-19)

Esas fueron -y siguen seguían, tristemente- las vías para que las EPS entregaran el Eleprase, medicamento que menguaba los efectos del síndrome y que el niño debía recibir cada semana; autorizaran los procedimientos, las terapias y más.

Gracias a ese descomunal esfuerzo, Daniel pudo aprender a caminar, a decir muchas palabras y a ser un niño funcional. “Jugó mucho, pero lamentablemente estas patologías son muy degenerativas. En su caso lo ha sido. Cuando empezaron las convulsiones, porque la epilepsia hace parte de su enfermedad, empezó a decaer por la enfermedad. Pero fue un niño feliz, disfrutó mucho. Hicimos todo lo que pudimos, como padres, para que fuese un niño feliz”, contaba Carolina.

Lo más difícil

Daniel tenía siete años cuando empezaron las convulsiones. “La epilepsia es una de las manifestaciones de la enfermedad”, reiteraba Carolina. Desde entonces, el niño comenzó a deteriorarse... Lo peor sobrevino en 2020 no solo porque su enfermedad arreció, sino porque la EPS “empeoró su servicio” en medio de la pandemia. “Este año todo se lo hemos hecho de forma particular, porque me he cansado de enviar correos y correos a Coomeva y nada. Por lo menos antes de la pandemia yo podía ir y sentarme todo un día en una oficina, esperando que se cansaran y me atendieran, pero ahora no se puede ni eso”, aseguraba Carolina.

A comienzos de agosto, Dani tuvo cuatro convulsiones seguidas y algo de fiebre. “Tengo familiares pediatras, ellos lo vieron y me dijeron que había convulsionado y que quizá todo era producto de un golpe de calor. Lo estabilzaron”, recordaba la madre.

Hay otro factor determinante en este punto de la historia: la hidrocefalia. Esa es otra manifestación de la enfermedad, pero había estado inactiva hasta agosto de este año. Quince días después de la primera crisis de agosto, el día 18, Dani convulsionó por alrededor de una hora. Sus padres, desesperados, lo llevaron tan rápido como pudieron -a pesar del trancón de La Castellana que los obligó a tomar el carril de Transcaribe- a la Urgencia de Gestión Salud, el único lugar donde lo recibieron. De ahí, lo remitieron a una UCI pediátrica y, para resumirles la odisea, no consiguieron en Cartagena, así que tuvieron que remitirlo a la clínica CMI Internacional, en Barranquilla.

Allá estaba Dani y hoy se cumplió exactamente un mes desde que su médico ordenó la cirugía. “Desde el 20 de agosto hasta la fecha (la entrevista fue el jueves), lo que la IPS ha dicho es que Coomeva no ha dado la plata para la válvula, no ha hecho anticipo, sin plata no operamos. Fuimos a la Superintendencia de Salud, Defensoría del Pueblo, Personería, Dadis de Cartagena, Alcaldía Mayor de Cartagena. Ninguno ha podido resolvernos, porque siempre dicen (en Coomeva) mañana pasamos la plata, mañana hay anticipo y de mañana en mañana han pasado los días. Hicimos tutela y estamos esperando el fallo, pero no se ha dado nada”.

Cada día que pasó sin la cirugía implicó más convulsiones, más desgaste, el terrible riesgo de contraer alguna bacteria. “Cada día es un día menos en que podemos cuidarlo, protegerlo. Es un día más de sufrimiento (...) Tuvieron que ponerle sonda, oxígeno, un catéter central. ¿Te puedes imaginar lo doloroso que debe ser eso?”.

“Dani dejó de hacer muchas cosas, desafortunadamente, pero él siempre ha sido un niño amoroso, cariñoso. Aunque ya no habla, con su mirada expresa el amor y agradecimiento hacia nosotros por cuidarlo y atenderlo. Su padre y yo cuidaremos la vida de Daniel hasta su último día. Y haremos todo lo posible por que él tenga una vida digna y estable, sin importante cuán desgastado esté, ni cuánto tiempo va a durar”, decía la madre antes de la muerte de Dani.

Más allá de ser su deber como padres, luchar es lo que su condición de humanos les dicta, así que gastaron hasta sus últimas fuerzas para ayudarle a vivir.

Necesitaba atención oportuna

Jhonny Hernández es el líder de Apego, una asociación reúne a pacientes con enfermedades genéticas y de baja ocurrencia, y ha acompañado el proceso de Daniel incluso desde antes de su diagnóstico. Aunque vive en Bogotá, Jhonny y su fundación apoyan a personas de 116 familias en todo el país desde 2012.

“En cuanto al caso de Dani, es una violación flagrante al derecho a la salud y directamente a la vida. Al niño se le ha vulnerado el derecho a la atención oportuna, a tener un tratamiento para su patología de base, dado que lo que se requiere en este momento es que la cirugía se practique y debió practicarse por lo menos hace 20 días, pero Coomeva y la clínica donde Daniel está internado han estado dilatando el tema”, aseguraba Jhonny el viernes, antes de la muerte de Dani.

Recordemos que Coomeva autorizó la intervención, pero hasta el viernes en la noche no se había hecho la cirugía. El viernes, al cierre de esta edición, tras ser contactada por El Universal, la EPS adujo que hacían falta unos “soportes” que los padres debían enviar, pero que finalmente habían contactado a los familiares para obtenerlos y que la válvula necesaria para la operación ya había llegado a la clínica. Finalmente, la cirugía se realizó en la mañana de ayer con el más triste desenlace.