Con el propósito de presentar los desarrollos que favorezcan la situación de miles de pacientes que sufren la Enfermedad de Huntington en el mundo, científicos, investigadores, expertos de diversas disciplinas de la salud, empresas farmacéuticas, organizaciones humanitarias, representantes gubernamentales, asociaciones, pacientes y familiares de los mismos, se congregan en la Conferencia Latinoamericana sobre la Enfermedad de Huntington, del 19 al 21 de octubre en Barranquilla.
Una de las razones que tuvo la Fundación Factor-H, que trabaja hace más de diez años por las familias afectadas en Latinoamérica para escoger a esta ciudad como sede, obedece a que en el departamento del Atlántico se concentran alrededor de 70 familias afectadas por la enfermedad.
La programación de la segunda versión de esta conferencia, contempla, además de las conferencias magistrales, talleres con pacientes, reuniones de asociaciones y de médicos latinoamericanos, de la mano de más de 35 profesionales internacionales que estudian la enfermedad desde cada una de sus disciplinas.
“El encuentro tendrá un sentido social y humanitario al compartir experiencias hacia el fortalecimiento de los objetivos”, comenta el doctor Ignacio Muñoz Sanjuán, presidente de la Fundación Factor-H.
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La Conferencia, que se realizará en el Centro de Convenciones Blue Gardens, se realiza bajo la producción de Escenarium Eventos y en importante alianza con empresas farmacéuticas como Roche, la Universidad Metropolitana de Barranquilla, Universidad de Antioquia de Medellín, la Universidad del Área Andina, el Centro de Trastornos de Movimiento de Chile, entre otros.
¿Qué es la Enfermedad de Huntington?
La enfermedad de Huntington (HD) es una enfermedad rara, hereditaria y neurodegenerativa que suele comenzar durante la mitad de la vida, entre los 35-55 años de edad, y se caracteriza por movimientos involuntarios, alteraciones emocionales y un deterioro cognitivo que conduce a la completa dependencia, después de una lenta pero inexorable progresión de varios años.
Cada hijo de un padre afectado tiene un 50% de probabilidad de heredar el gen alterado y por lo tanto el desarrollo de la enfermedad. Existen tratamientos para algunos de los síntomas de la enfermedad (motriz y síntomas psiquiátricos), pero no existen terapias que retrasen o eviten su progresión.
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En toda América Latina hay una serie de comunidades o “clúster”, donde la prevalencia de la EH es sorprendentemente más alta que en la población promedio. Estos grupos parecen haber surgido de poblaciones fundadoras, que se cree que son de origen europeo, que llegaron a finales de los años del siglo XVIII, a Cañete (Perú), Juan de Acosta (Atlántico, Colombia) y al Estado Zulia (Venezuela).
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