Salud


Un mundo para quienes tienen talla baja o acondroplasia

Las personas con ADEE (Acondroplasia, Displasias Esqueléticas y Enanismo) se enfrentan a diario a una sociedad que las reta e incluso las señala.

IVIS MARTÍNEZ PIMIENTA

28 de octubre de 2020 12:00 AM

Para Karina María Rojas Suárez, a quien cariñosamente llaman Kary, haber nacido con acondroplasia (la condición más común de enanismo) ha sido una escuela de vida y un desafío.

“Escuela, porque el sentir que se carece de unos centímetros en un mundo que todo lo coloca en alto, me ha permitido aprender a luchar siempre por lo que quiero, desde las cosas más sencillas como encender la luz, alcanzar a un mostrador, subir a un vehículo. Es como vivir en deporte extremo todo el tiempo”, dice.

Kary es Licenciada en Educación Primaria, animadora de Pastoral Educativa, conferencista motivacional y escritora (autora del libro Charlas inconclusas con la Loca, de Editorial ITA). Nada le ha quedado grande.

Esta semana se conmemoró el Día Mundial de las Personas con ADEE, (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), para sensibilizar a la sociedad colombiana y reconocer a este grupo poblacional como sujetos de especial protección, ciudadanos que merecen atención médica de calidad, y condiciones favorables de vida.

¿Qué es la ADEE?

Este tipo de enanismo se deriva de una mutación en el gen (FGFR3), importante regulador del crecimiento de los huesos que sirve para inhibir la actividad de la placa de crecimiento en condrocitos saludables, lo que impide el cambio habitual del cartílago en los huesos largos.

A nivel global existen alrededor de 250.000 personas con acondroplasia, con una estatura media que oscila en promedio entre 117 y 122 centímetros.

Entre las complicaciones de esta condición están:

- El 5 y el 10% de personas con acondroplasia presentan problemas relacionados con hidrocefalia, compresión de la unión craneocervical, obstrucción de las vías respiratorias o cifosis toracolumbar (curvatura).

- Apneas del sueño, obesidad, infecciones recurrentes del oído, lordosis y estenosis espinal.

- La muerte súbita se presenta en alrededor del 7% de casos con acondroplasia por, compresión de la médula espinal cervical, y con frecuencia se presenta otitis media.

“Las personas con acondroplasia pueden llevar vidas sanas y activas. No obstante, las afecciones que causa este tipo de enanismo tienen complicaciones de alto riesgo, por ello es indispensable que la persona con ADEE tenga claridad de su diagnóstico específico y reconozca que por su condición puede ser propenso a diferentes complicaciones y debe asumir los controles médicos constantes para mantener una vida saludable”, explica Liliana Mejía, médico endocrinólogo pediatra.

Las miradas, un reto

Colombia legisló la ley 1275 de 2009 para poner en el foco de atención y especial protección a este grupo poblacional debido al abandono, puesto que han tenido que enfrentar la falta de oportunidades de empleo, trato discriminatorio, problemas para el desarrollo de actividades cotidianas debido a la falta de infraestructura adecuada para ello, sin contar con los padecimientos físicos propios de esta enfermedad.

Esto los convierte en población vulnerable, discriminada y en algunos casos marginadas de las políticas, programas y proyectos de índole socioeconómico que ofrece el Estado.

Pero sin duda, el reto más grande de las personas con ADEE es la inclusión social, el enfrentar las miradas, los chistes peyorativos que se hacen todo el tiempo de ‘los enanos’, el morbo de la gente que muchas veces toma fotos, señala, o se ríe.

“Esto, repercute en todas las personas con ADEE, porque el rótulo de “bufones o duendes” condiciona a la hora de aspirar a un empleo; y los chistes, comentarios y personajes que se crean en torno a nosotros, afecta especialmente a los niños y jóvenes en las escuelas, donde algunos sufren bullying y discriminación.

“Por eso también se han creado proyectos como “Si Me Ves”, del cual soy cofundadora y lidero con Carolina Dulcey, mamá de una niña con acondroplasia. A través de charlas en colegios, empresas, universidades, se busca transformar las miradas. Porque la idea no es que no nos vean; lo que queremos es que el mundo baje la mirada y nos vea de otra manera”, añade Kary.

La Ley 1275
La Ley 1275 de 2009 o política pública para personas de talla baja, tiene por objeto declarar como personas en condición de discapacidad a las personas que presentan enanismo y establecer lineamientos de política pública nacional, con el fin de promover la inclusión social, el bienestar y desarrollo integral de las personas que lo presentan, garantizar el ejercicio pleno y efectivo de sus Derechos Humanos y crear las bases e instrumentos que les permitan participar de manera equitativa en la vida económica, cultural, laboral, deportiva, política, social, y educativa del país.