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José Luis, el niño que domó un mundo en silencio

En un mundo en silencio donde las oportunidades son pocas, sobrevivir cuesta cada gota de sangre, José Luis se aferró a la vida y decidió narrar, con sus propias señas, su historia.

En el mundo hay más de 7.000 idiomas, según la revista Ethnologue. La Federación Mundial de Sordos, WFD, estima que existen más de 200 lenguas de señas. Pero hay un lenguaje que trasciende, uno que no mira dificultades; ese vínculo tan fuerte que llevó a José y su hermana Lucía, en medio de un mar de incertidumbre, a crear su propio lenguaje y lograr que José tuviera voz... por fin.

José Luis, el niño que domó un mundo en silencio

José Luis Hernández es un niño de 11 años, el mayor de 4 hermanos. Es alto, delgado, de tez trigueña, sus ojos son grandes y parecen ser expertos en decirlo todo con un parpadear; su sonrisa es capaz de contagiar de su paz y, aunque esté muy asustado y haya situaciones difíciles de entender para él, transmite tranquilidad a todos a su alrededor. Su día se inicia cuando son las 5:30 de la mañana, se levanta sin que su mamá o papá, Mayra Carrero (de 27 años) y Luis Hernández (de 36) lo llamen. Cuando sus hermanos se van al colegio, compone las sábanas, toma la escoba, sale de la casa y, como lo haría una persona adulta, empieza a barrer el frente. Lea aquí: OMS: 1 de cada 4 personas tendrá problemas auditivos en 2050

-Es muy especial con sus hermanos. Los cuida siempre y está pendiente de que se comporten bien- cuenta la mamá de José, Mayra Carrero, de mediana estatura y cabello liso.

Mayra se fue de su casa, en Venezuela, a los 12 años por las graves dificultades económicas que estaba viviendo junto a sus 11 hermanos, luego de que su madre los dejara. Conoció a Luis Hernández, un colombiano que migró a ese país, y quedó embarazada a sus 14 años. El periodo de gestación de José tuvo muchas complicaciones.

José Luis, el niño que domó un mundo en silencio

-Los doctores detectaron que José tenía algo en el estómago y por mi edad, me sugirieron abortarlo- dice Mayra, mientras ve al suelo y lucha contra sí para no quebrarse en llanto-, pero yo no quería, él es mi niño- se exalta.

A los 5 meses de gestación, tuvo ruptura prematura de membranas y a los 7 meses, sufrió una hemorragia causada por placenta previa, por lo cual, los médicos decidieron adelantar el parto. José nació de 47 cm y pesó 1.400 g. Estuvo hospitalizado en una UCI por meses, debido a que sufrió de várices esofágicas, producto de una hipertensión portal prehepática adquirida y nació con discapacidad auditiva y vocal.

José Luis, el niño que domó un mundo en silencio

Cuando nació su hermana Lucía, se convirtió en su puente para poder entender al mundo. Con ella, desarrolló un vínculo y una conexión que va mucho más allá del habla. En un escenario donde José cada tres meses presentaba hemorragias, donde la atención médica es precaria y la condición económica es difícil, sus padres optaron por no enviarlo a la escuela, así que el niño no aprendió a hablar un lenguaje de señas “universal”.

Mientras Lucía veía unos “muñequitos” en la televisión, que años después los sigue recordando con mucha alegría, vio que los personajes estaban haciendo señas para poder comunicarse entre sí. Eso la llevó poco a poco a construir, junto a José, su propio lenguaje de señas. Así lograron domar un absoluto silencio en el que él estaba sumido. Bendita conexión que hizo que José por fin entendiera situaciones a su alrededor y permitió que por primera vez dijera mamá o papá.

Mayra, si nos hubiéramos quedado en Venezuela, nuestro hijo habría muerto, porque la atención médica no es como la de aquí”,

dijo Luis.

Su historia en Cartagena

-Mayra, si nos hubiéramos quedado en Venezuela, nuestro hijo habría muerto, porque la atención médica no es como la de aquí- dice Luis, en tanto toca el brazo de su hijo y suspira aliviado.

En el 2014, Mayra y Luis llegaron a Cartagena con la esperanza de que José se salvara. Se mudaron a Membrillal, vereda de Pasacaballos. Aunque las condiciones eran difíciles, sus hijos tenían un techo donde dormir, pero llegó la pandemia y su venta de pescado y las carreras en la moto empezaron a disminuir contundentemente. Ya no había dinero para seguir pagando arriendo, alimentar a sus hijos y al tiempo, comprar las medicinas necesarias para José, así que recurrieron a “pagadiarios” y tuvieron que trasladarse a un terreno cercano de la familia.

Con ayuda de la comunidad, construyeron una casa de paredes de madera, piso de tierra y unas desgastadas láminas de zinc. Pero, como si fuera poco, el huracán Iota arrasó con lo que encontró a su paso. Para algunos, fue un día lluvioso más, para los Hernández Carrero, significó quedar sin un techo para sus hijos. Gracias a empresas como Cementos Argos, y su programa Hogares Saludables, recibieron un piso pulido en cemento y la construcción del baño. De esa forma, lograron levantar una vez más su “rancho”, como dice Mayra. Lea además: Más allá de la sordera: Madres que crían hijos exitosos

El milagro de una cirugía con pocas posibilidades

-José ingresó a la Casa del Niño con hemorragias digestivas masivas, es decir, vomitaba sangre abundantemente, producto de las várices esofágicas causadas por la hipertensión portal- explica su cirujano cubano Pastor Thomas Olivares-. No tenía un seguimiento previo a su enfermedad, que es supremamente grave y que ponía en peligro su vida.

Tras una reunión interdisciplinaria entre el cirujano hepatobiliar Pastor Olivares, gastroenterólogos e intensivistas, se determinó que la mejor opción para salvar la vida de José era practicarle una derivación esplenorrenal, una cirugía de alta complejidad que tardó aproximadamente 10 horas. Después de tres años, la cirugía que tenía pocas posibilidades ahora es considerada exitosa por los especialistas.

José Luis debe tener un ambiente con las condiciones mínimas para seguir sorteando esta enfermedad; uno que no tenga humedad y que no se inunde cada vez que llueva. José Luis requiere atención y apoyo por parte de entidades distritales, privadas y de todo aquel que quiera sumarse y extender su mano para ayudarle a seguir adelante. Aunque se hizo de su propia voz, José Luis necesita recibir educación, y salir al mundo a contar su historia, para que todos sepan que, a pesar de todo, triunfó y domó un mundo en total silencio.

*Esta una de las crónicas realizadas como parte del proceso formativo de la Escuela de Liderazgo Público para Periodistas, gracias a la alianza entre ANDI Seccional Bolívar, Traso Colectivo de Transformación Social, Universidad Tecnológica de Bolívar, Seres Consulting y la Escuela de Formación El Universal, con el apoyo y respaldo de Argos y Cabot.
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