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Ni la enfermedad huérfana que padece le ha impedido cumplir sus sueños

Se llama María José Mangones, tiene 23 años y ha sabido cómo sortear una enfermedad huérfana llamada mucopolisacaridosis VI para cumplir sus sueños.

LAURA ANAYA GARRIDO

20 de febrero de 2022 09:00 AM

¿Qué pasa con mi hija María José?, se preguntaba Nora Rodelo mientras notaba que los rasgos físicos de aquella bebé eran diferentes a los de su primer hijo. ¿Qué le pasa a mi hija?, le preguntaba al médico que nunca le dio mucha importancia a esa inquietud. ¿Qué le pasa a mi hija?, les decía a los especialistas apenas notó que las extremidades de la pequeña comenzaron a cambiar, así como su rostro. Y tanto insistió que, incluso, le recomendaron consultar al psiquiatra: creían que estaba “inventando” una enfermedad para su hija; ocho años después, en Bogotá, obtendría la respuesta.

María José Mangones Rodelo padecía mucopolisacaridosis tipo VI (MPS), una enfermedad huérfana que ocurre en uno de cada 100.000 nacidos vivos. Esta patología es causada por una mutación en el gen ARSB, que produce la deficiencia enzimática de arilsulfatasa B y hace que se acumule el dermatán sulfato en las células. Todos esos tecnicismos se manifiestan en: agrandamiento, inflamación o cicatrización de muchos tejidos y órganos; macrocefalia, hidrocefalia, macroglosia (lengua más grande de lo normal); en muchos casos, infecciones respiratorias frecuentes, anomalías cardiacas y un largo etcétera. Le puede interesar: Pandemia: una talanquera más para atender las enfermedades raras

Ni la enfermedad huérfana que padece le ha impedido cumplir sus sueños

María José y su familia Ángel David Mangones Rodelo, Nora Rodelo y Ángel David Mangones Álvarez. La familia vive en la Urbanización Luis Carlos Galán.//Fotos Zenia Valdelamar - El Universal.

“Una vez lo confirmamos -el diagnóstico- comenzó un segundo desafío, pues ella era candidata para un tratamiento que aún no existía aquí. Fue una travesía tormentosa para ella, como paciente, y para nosotros, como familia. Tuvimos que hacer todo el proceso por medio de una tutela y María José fue una de las primeras pacientes en Colombia en recibir el tratamiento, en lograr que lo trajeran al país”, recuerda Nora.

Y es que esta cartagenera, de 23 años, lleva trece años tratándose y superando obstáculos que no merman sus ganas de salir adelante: está a punto de graduarse como abogada de la Fundación Universitaria Antonio de Arévalo (Unitecnar).

“Siempre he sobresalido por ser la más inteligente, capaz, decidida, divertida, amiguera y ejemplo ante todos, aunque es la hora y no creo eso de mí, aún me falta por ser mejor persona. Como verán, la MPS inmersa nunca ha sido un impedimento para desarrollarme en sociedad y mucho menos me define como persona”, dice, segura de sí misma, como siempre.

60.000
pacientes con enfermedades huérfanas, aproximadamente, hay en Colombia, según el Ministerio de Salud.

¿Cuándo decidiste estudiar Derecho?

-Siempre ha habido en mí ese carácter luchador, defensor de los inocentes, no me gustan las injusticias. El Derecho es ese camino que se abre ante las ideas que tengo de servir a la sociedad de una manera inteligente, y digo inteligente porque, por medio de la palabra y las leyes, puedo hacer que un inocente sea liberado de las cadenas de la injusticia.

Mi familia no estuvo tan de acuerdo con mi decisión, pensaban que era una carrera sumamente pesada para mí, querían que estudiara artes plásticas o psicología, algo a distancia para no esforzarme tanto en trasladarme. Mi mamá fue quien me ayudó a imponer mi voluntad, y la que me ayudó a cumplir mi sueño durante toda la carrera.

Ni la enfermedad huérfana que padece le ha impedido cumplir sus sueños

Y aquí está, consciente de que sus triunfos no son de ella sola, sino de todas las personas que la llenan de amor y de orgullo: de su mamá, de su papá y de su hermano; de sus amigos y de todos los que, como ella, han tenido que afrontar la titánica misión de vivir con una enfermedad huérfana.

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¡Juntos por una causa!

La campaña Juntos por las Enfermedades Huérfanas hace parte de las iniciativas que buscan visibilizar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, como es el caso de María José, como lo que son: individuos integrales, capaces y valiosos para la sociedad. “Múltiples colores, múltiples sectores” es el lema de la campaña liderada por el Observatorio ENHU y 30 organizaciones de pacientes que promueven la conmemoración número 14 del día Mundial de Enfermedades Huérfanas (será el 27 de febrero).

María José se ha convertido, sin duda, en inspiración para todas las personas que por temor no se han atrevido a cumplir sus sueños y estudiar. En un motivo de carne y hueso para mostrarles a todos los sectores que seres como María José son trabajadores prometedores, talentosos y preparados para ejercer un cargo con el mayor profesionalismo.

María José quiere trabajar como abogada, si usted puede ayudarle al respecto, su teléfono es 3148694146 y su correo: mariajosemangonesr15@gmail.com.

Busca una oportunidad

“Como se habrán dado cuenta, soy una abogada a puertas del mundo laboral que siempre ha luchado por defender los derechos de los más vulnerables y que ha tenido un espíritu trabajador desde niña; que siempre ha sido destacada por ser responsable en sus estudios y trabajos. Quisiera que por este medio, que es leído por muchísimas personas. Ya sea alguna empresa, asociación o cualquier entidad, encuentren en mi una gran abogada, entregada y lo más importante con un espíritu entregado. Me encantaría que se me diera la oportunidad de laborar y demostrar que las personas con discapacidad pueden y son capaces de muchas cosas en la vida”.

¿Qué pasó con María José?, ¡pues que se convirtió en la mujer fuerte y decidida que hará de este mundo un lugar mejor! Le puede interesar: La lucha de Dani Sotomayor

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